Двадцать девятого февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. В связи с этим, под председательством ассоциации ГАООРДИ был проведен круглый стол, приуроченный к этому дню. С особым вниманием подошли к вопросу орфанных заболеваний среди детей.

По словам вице-губернатора Олега Эргашева, городские власти делают все возможное, чтобы обеспечить своевременную медицинскую и лекарственную помощь пациентам с редкими заболеваниями.

В 2021 году были налажены партнерские контакты с “Кругом добра”, это благотворительный фонд. Соответствующее поручение поступало от Владимира Путина. В рамках сотрудничества в Северную столицу поступило лекарств общей стоимостью в один миллиард рублей. Большая часть препаратов пошла на лечение детей, имеющих редкие заболевания. Лечение несоизмеримо дорогое для семей, поэтому правительство совместно с фондом помогают всеми возможными способами.

По последним данным, фонд “Круг добра” одобрил помощь 110 пациентам, 54 из которых - дети. Правительство города на Неве дополнительно направило на эти цели около 500 миллионов рублей. 115 миллионов будут реализованы для закупки дорогих лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Вице-губернатор заявил, что в течение текущего года 352 ребенка получат лекарственную помощь за счет бюджета Санкт-Петербурга. Кроме того, фонд “Круг добра” также принимает заявки на помощь в лечении.

Участники круглого стола обсудили развитие стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для пациентов-сирот и аспекты организации помощи пациентам с редкими заболеваниями.